Южноуральцы объединились в борьбе с муковисцидозом

29 февраля 2012 года во всем мире и в России отмечается День редких болезней, в этот день все пациенты с редкими заболеваниями объединяются для того, чтобы их голос был услышан. Муковисцидоз относится к категории редких заболеваний. В Челябинской области муковисцидозом страдают 47 человек: 34 ребенка и 13 взрослых. Трое ребятишек из Озерска.

Муковисцидоз – редкая и очень опасная для жизни наследственная болезнь. Густая слизь, которая образуется в организме больного, не дает дышать легким и блокирует пищеварительную систему. В России таких пациентов зарегистрировано около 2,5 тысяч человек и лишь 500 из них – взрослые. На сегодня муковисцидоз не излечим, но успешно компенсируется с помощью медикаментов и средств реабилитации, которые во многих странах пациенты получают по государственным программам бесплатно. В нашей стране также предпринят ряд шагов к улучшению качества жизни больных муковисцидозом: с 2006 года проводится скрининг всех новорожденных на выявление данного заболевания, в 2007 году принята Федеральная программа «7нозологий», по которой больные муковисцидозом обеспечиваются дорогостоящим препаратом «Пульмозим» бесплатно. Обеспечить этих больных другими препаратами - задача регионов.

Дети, больные муковисцидозом, практически ничем не отличаются от своих сверстников, они так же интеллектуально развиты, во многом талантливы и очень любознательны. Только вот их жизнь полностью зависит от своевременного лекарственного обеспечения, стоимость которого может достигать до двух миллионов рублей в год (в случае осложнений в виде инфицирования синегнойной палочкой, сахарного диабета, цирроза печени). Каждый день на протяжении всей жизни больной муковисцидозом должен принимать более 10 наименований лекарств. Без поддержки государства ни одна семья не сможет обеспечить такого больного жизненно важными препаратами. В области эта проблема пока не решена. Родители больных детей и взрослые больные вынуждены обращаться за помощью в Благотворительные Фонды. Проблемы лекарственного обеспечения это одна из огромного количества бед у таких семей. На данный момент становится актуальной проблема оформления и переоформления инвалидности, без которой больной муковисцидозом оказывается лишенным жизненно важных лекарств. Существует потребность в создании центра для лечения муковисцидоза у взрослых больных: перешагнув границу 18-летнего возраста, подросшие дети становятся просто никому не нужными…

На сегодняшний день никаких бесплатных средств реабилитации для таких больных не предусмотрено. А между тем, больные МВ очень нуждаются в индивидуальных технических средствах реабилитации, таких как: компрессорные ингаляторы, концентраторы кислорода, виброжилеты, флаттеры, паризаторы, и вынуждены приобретать их самостоятельно. К слову сказать, стоимость одного виброжилета составляет порядка 370 тысяч рублей, кислородного концентратора 50-80 тысяч рублей.

В настоящее время из 47 больных муковисцидозом в области виброжилет имеют два человека, концентратор кислорода – шесть человек. Даже в пульмонологическом отделении Челябинской детской областной больнице, где лечатся все дети до 18 лет, к сожалению, нет ни одного виброжилета, позволяющего очищать от вязкой мокроты дыхательные пути больных.

В конце прошлого года в Челябинской области была зарегистрирована общественная организация «Стимул». Она была создана на базе пульмонологического отделения Челябинской областной детской клинической больницы. Основными целями организации являются оказание всесторонней помощи больным муковисцидозом, защита их прав и законных интересов, содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе.

Председатель организации Татьяна Римша 8 950 727 16 40

Член Совета организации Наталья Сигида 8 905 837 44 18

Мария

Если вы стали очевидцем какого-либо события, присылайте сообщения, фото и видео на любой мессенджер (viber, whatsAppp, telegram) - +7 902 896 51 63 или почту редакции panorama@ozersk74.ru, либо через форму добавления новостей, а также в нашу группу «ВКонтакте». Телефон редакции 5-94-14.